“СМА – як колишня дівчина, краще вже не буде”: історія Назарія Гусакова, який важко збирає кошти на лікування
Спінальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає мʼязи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухові функції та дихання.
СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні з цим діагнозом живуть понад 200 людей.
У світі існують лише три препарати, які можуть зупинити хворобу. Це – “Спінраза“, “Еврізді” та “Золгенсма”.
Препарат “Золгенсма” є найдієвішим та найдорожчим. Його вводять лише один раз дітям до двох років, ціна уколу понад 2 мільйони доларів.
29-річному львів’янину Назарію Гусакову діагноз СМА поставили у рік і два місяці. До 6 років чоловік ще міг самостійно сидіти та підіймати руки.
З віком хвороба призвела до порушення опорно-рухового апарату, й нині він може рухати лише головою та пальцями рук.
Через високу ціну препарату Назарій не може щомісяця приймати необхідний йому “Еврізді “. Натомість чоловік щодня вживає спеціалізоване амінокислотне та білкове харчування, яке має схожу, втім, набагато слабшу дію.
До свого дня народження – 7 квітня – чоловік відкрив збір грошей, аби протягом наступного року мати необхідне лікування. Потрібно зібрати 10 мільйонів гривень.
“Українській правді. Життя” Назарій розповів, як сам заробляє та збирає гроші на медикаменти і як на це впливає повномасштабна війна.
Від активіста до амбасадора
До повномасштабного вторгнення Назарій мав дві роботи. Працював амбасадором Української Професійної Кіберспортивної Асоціації та менеджером з комунікацій кіберспортивної команди NAVI.
Після 24 лютого 2022 року асоціація кіберспорту призупинила свою діяльність.
“Зараз робота одна – NAVI. Але я не відмовлюсь від ще декількох. При СМА треба грошей багато, тому якщо хтось хотів би такого красунчика до себе в організацію/компанію – дайте мені знати”, – саркастично розповідає про себе чоловік.
У вільний від роботи час Назарій бореться за справедливість – хоче, щоб рідний район та місто були такими ж доступними для людей з інвалідністю, як і для здорових громадян.
Результати активної громадської діяльності чоловіка можна бачити на Левандівці – житловому масиві Львова, де він виріс й живе донині.
Назарія навіть інколи кличуть “вартовим району”. Кілька років він є адміністратором групи “Чим живе Левандівка” у соцмережах, де має змогу почути проблеми та пропозицій він інших мешканців.
Львів’янин пригадує, як 8 років тому поставив собі за мету “безбар’єрно виходити з дому”. Тоді за сприяння чоловіка в будинку відновили роботу ліфта, встановити пандуси біля під’їзду та замінити старі плити у прибудинковій території.
З цього все починалося, каже Назарій.
Потім він взявся за пониження бордюрів по центральних вулицях району та латання ям. Також боровся з неправильним паркуванням автомобілів, коли крізь них “не пройти, не проїхати”.
“Коли ти на ногах, то не звертаєш уваги на те, що в тебе під ногами. Тобі, відверто, чхати, яку має висоту той чи інший бордюр; чи асфальтована дорога там, чи гравій.
Для мене ж мій район – це 90% життя. І смішно і грішно, втім головне виходити “за межі” себе“, – каже Назарій.
Головною “інклюзивністю” Львова чоловік називає людей, які готові допомогти в транспорті, закладі чи будь-де, а головною проблемою – те, що, часом, люди сприймають інклюзивність “крізь призму”.
Наприклад, каже Назарій, коли водії комунального транспорту з низькою підлогою не розуміють, що мають якомога ближче під’їжджати до бордюрів на зупинці.
“У багатьох людей інвалідність не фізична, а ментальна. Вона полягає в тому, що інвалідність сприймають через призму. Потроху це змінюється в кращу сторону“, – каже чоловік.
Свою інклюзивність, як прагнення залучати людей до створення безбар’єрного суспільства, Назарій називає активне соціальне життя.
“Я – досить різкий і прямий й ніколи не ходжу кругами, бо в мене надто мало часу для того. Те, що я транслюю у своїх соцмережах, даю різні інтерв’ю, – це я вважаю своєю найбільшою інклюзивністю.
Умовно, зробити дорогу чи понизити бордюр може багато хто, а транслювати життя з інвалідністю достеменно може лише той, хто живе в цьому. Той, хто “обмежений без обмежень”“, – додає чоловік.
